Fulgencio Gil ha recibido al presidente nacional de esta asociación, Francisco Santiago, para mostrarle el apoyo de los lorquinos a la difusión y concienciación sobre el síndrome de Rett
‘¿Hasta dónde irías?’, dirigido por Alejandro Puzzo, es un proyecto impulsado por la Asociación Princesa Rett y la Fundación Ochotumbao, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara y recaudar fondos para su investigación
El Alcalde de Lorca, Fulgencio Gil, ha recibido esta mañana al presidente nacional de la Asociación Princesa Rett, Francisco Santiago Aranda, con el objetivo de mostrar el apoyo de la Corporación Municipal a la difusión y concienciación sobre el síndrome de Rett, y la presentación del documental “¿Hasta dónde irías?”, que se proyectará esta tarde en los Cines ACEC Almenara.
‘¿Hasta dónde irías?’, dirigido por Alejandro Puzzo, es un proyecto impulsado por la Asociación Princesa Rett y la Fundación Ochotumbao, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara y recaudar fondos para su investigación. La travesía que recoge el documental llevó a los miembros de ambas entidades a recorrer más de un centenar de kilómetros hasta llegar al cabo Finisterre. Entre los protagonistas destacados que participan este documental se encuentra el conocido actor y cómico Dani Rovira. El reportaje también estará disponible en la web de “Mi Princesa Rett”.
El Síndrome de Rett es una enfermedad congénita que afecta principalmente a niñas. No se manifiesta al nacer, sino generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Esta afección afecta a aproximadamente 1 niño de cada 10,000 y se caracteriza por un retraso severo en la adquisición del lenguaje y la coordinación motriz, así como una discapacidad grave. La pérdida de habilidades es persistente y progresiva en la mayoría de los casos.
Fulgencio Gil ha destacado que “desde el Ayuntamiento estamos muy sensibilizados en apoyar iniciativas como ‘¿Hasta dónde irías?’, que contribuyen a aumentar la concienciación y a promover la investigación de enfermedades raras como el síndrome de Rett para tener una sociedad más inclusiva y solidaria”.
